21.08.2016 — Biegunki

Antoś i Nexo Knights
Antoś i Nexo Knights

W sobotę Antoś otrzymał ostatni wlew z zaplanowanych dwóch pięciodniowych cyklów irynotekan‑u. Niestety wieczorem wystąpiła pierwsza oznaka efektu ubocznego chemii — biegunka, która utrzymywała się również w niedzielę. W związku dużymi ilościami traconej wody, w obie noce podłączane zostały kroplówki z elektrolitami.

Poza tym weekend upłynął na odwiedzinach babci, cioci i stryjostwa, składaniu i zabawach klockami Lego, a także spacerach z bratem 🙂

19.08.2016 — Dalsze kroki

Antoś kradnie księżyc - Rysunki Antosia (+ artefakty Miłosza)
Antoś kradnie księżyc — Rysunki Antosia (+ artefakty Miłosza)

Z dzisiejszych rozmów z lekarzami wyłania się następujący obraz stanu choroby Antosia i dalszych działań. Lekarze nie pozostawiają złudzeń — sytuacja jest poważna i szanse na pełne wyleczenie niewielkie.

Co do najbliższych działań, w przyszłym tygodniu prof. Czauderna ponownie dokona termoablacji na obecnych zmianach, jednakże szczegóły będą znane dopiero w poniedziałek. Również na poniedziałek przewidziane jest kolejne oznaczenie AFP.

Jeżeli chodzi o dalsze perspektywy, to po ostatnim zabiegu termoablacji i niemal natychmiastowym wzroście AFP, wcześniejsza opcja przeszczepu wątroby jest aktualnie mało prawdopodobna. Jest to spowodowane brakiem kontroli nad chorobą, która po przeszczepie i przy silnych lekach immunosupresyjnych (aby organizm Antosia nie odrzucił nowej wątroby) eksploduje ponownie ze zwielokrotnioną siłą. Z innych opcji pozostaje przygotowanie takiego planu chemioterapii, który spowoduje najmniejsze zniszczenia w organizmie Antosia przy największych korzyściach. Ponownie jednak szczegóły dalszych działań poznamy po rozmowach z prof. Czauderną.

18.08.2016 — Kolejne RTG

Biedronka - Rysunki Antosia
Biedronka — Rysunki Antosia

Podczas porannego osłuchiwania płuc lekarz badający usłyszał drobne szmery, zlecił więc RTG klatki. Ze zdjęcia wynika jednak, iż płuca są czyste.

Antoś dalej przyjmuje irynotekan. Ostatni wlew z drugiego cyklu wypada w sobotę. Jak do tej pory biegunki nie wystąpiły, a Antoś czuje się dobrze.

Czekamy również na odpowiedź prof. Czauderny dotyczącą dalszych kroków po chemioterapii i w związku z wynikiem badania PET.

17.08.2016 — Opis PET

Obrazy Antka z badania PET
Obrazy Antka z badania PET

W udostępnionym dzisiaj opisie badania PET nie dostrzeżono ognisk choroby w żadnej innej części ciała Antosia prócz wątroby, co jest dobrą wiadomością.

Oprócz tego w wątrobie opisano trzy zmiany. Obszar 30x30 mm po pierwszej termoablacji (segment IV wątroby), który jest skomplikowany do oceny radiologicznej (martwica guza i opuchlizny po termoablacjach), ale najprawdopodobniej nadal zawiera aktywne komórki nowotworowe. A także dwie zmiany przerzutowe w płacie lewym: 30x20 mm zlokalizowana na obrzeżu wątroby w segmencie III (stosunkowo prosta do usunięcia) oraz 6,6 mm również w seg. III.

Obie zmiany przerzutowe zostały już opisane w badaniu USG z 8 sierpnia, w zbliżonych rozmiarach, co zdaje się również stanowić dobrą wiadomość, jako że oba ogniska nie powiększyły się. Jednakże należy pamiętać, iż AFP ostatnio uległo podwojeniu, co może świadczyć o nowych, ale jeszcze niewidocznych (ze względu na rozdzielczość badania) zmianach w wątrobie.

16.08.2016 — AFP podwojone

Wspólna zabawa stęsknionych braci
Wspólna zabawa stęsknionych braci

W dzisiejszym badaniu AFP uwidoczniono podwojenie wartości markera do 36941 μg/l (z ~16 tys. μg/l), a więc średnio 2600 jednostek dziennie od ostatniego oznaczenia. W uproszczeniu oznacza to, iż ilość komórek nowotworowych również się podwoiła.

Antoś rozpoczął drugi (pięciodniowy) cykl wlewów irynotekan‑u. Wciąż czuje się dobrze, biegunki po chemii nie występują. Niestety ostatnio zaczął narzekać na ból w plecach. Ostatnim razem, przed pierwszym zabiegiem termoablacji, powodem był rosnący guz uciskający kręgosłup. Najprawdopodobniej sytuacja się powtarza.

Czekamy na opis badania PET, który powinien być dostępny w tym tygodniu.

15.08.2016 — Statek

Antoś na statku na Odrze
Antoś na statku na Odrze

Długi weekend minął na rodzinnych spacerach i zabawach z bratem oraz odwiedzinach dziadków, a nawet wycieczce statkiem 🙂

Start drugiego cyklu wlewów irynotekan‑u oraz oznaczenie AFP jutro.

13.08.2016 — Weekend

Antoś gra w Toy Story
Antoś gra w Toy Story

Jak do tej pory wlewy przebiegają bez komplikacji — biegunki nie występują, a morfologia jest we względnej normie. Niestety chemia irynotekan ma to do siebie, że objawy mogą się pojawić w każdym momencie wlewów, również po ich zakończeniu.

Oznaczenie AFP jest przewidziane na wtorek, przed drugą serią wlewów chemii. Ponownie poziom AFP może zacząć spadać dopiero jakiś czas po zakończeniu wszystkich wlewów.

Antoś ostatnio dostał gamepad‑a i teraz sam może grać w gry komputerowe, przy których wcześniej potrzebował pomocy rodziców.

11.08.2016 — PET

Dyplom dzielnego pacjenta PET
Dyplom dzielnego pacjenta PET

Wcześnie rano udaliśmy się na badanie PET. Po podaniu substancji zawierającej izotopy i godzinnym oczekiwaniu wykonany został skan całego ciała, a po kolejnej godzinie skan tylko wątroby. Antoś otrzymał ręcznie rysowany dyplom dzielnego pacjenta od operatorów badania PET 🙂 Opis będzie dostępny do tygodnia.

Później za dnia Antosia odwiedził chirurg prof. GodzińskiOddziału Chirurgii Dziecięcej Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego, który usunął szwy z brzucha Antka po ostatniej operacji termoablacji. Prof. Godziński zakładał Antosiowi wkłucie centralne i pobierał materiał do badania his-pat na początku stycznia tego roku.

Antek jest po trzeciej dobie przyjmowania irynotekan‑u (chemii drugiej linii programu SIOPEL‑4 — programu, którym był leczony od początku). Jak do tej pory nie wystąpiły żadne wzmożone biegunki. Kolejne oznaczenie AFP przewidziane jest w trakcie dwudniowej przerwy.

9.08.2016 — Chemia

Statek piracki na wzburzonym morzu - Rysunki zbiorowe
Statek piracki na wzburzonym morzu — Rysunki zbiorowe

Z rana wykonano badanie USG jamy brzusznej, na którym uwidoczniono 3 cm zmianę (najpewniej powiększoną 2 cm zmianę z badania USG 5.08) oraz nową zmianę 0,66 cm. Ze względu na zmienioną fizjonomię wątroby Antosia (po resekcji 3/4 wątroby w pierwszej operacji) opis badania będzie dostępny później.

Dzisiaj Antoś otrzymał pierwszy wlew chemii drugiej linii. Godzinne wlewy podawane będą codziennie przez pięć dni, później dwa dni przerwy i ponownie pięć dni godzinnych wlewów. Przy chemii podawanej w tych wlewach mogą występować mocne biegunki, dlatego Antoś musi pozostać na przeciwdziałających antybiotykach. Jeżeli biegunki nie wystąpią i ogólnie Antoś będzie czuć się dobrze, będzie mógł wrócić do domu i tylko przyjeżdżać na wlewy.

Termin badania PET ustalony został na czwartek obecnego tygodnia.

8.08.2016 — 1000 jednostek dziennie

Planszówka Antka - plansza
Planszówka Antka — plansza

Dzisiaj od rana ruszyły badania zlecone w weekend. Wpierw RTG klatki piersiowej — ponownie czysto w płucach, znikome ilości płynu w opłucnej. Później morfologia — we względnej (wobec choroby Antosia) normie, włącznie z płytkami (powyżej 170 tys./μl), oraz CRP — na poziomie 21 mg/l. Wciąż pojawia się sporadyczny kaszel i stany podgorączkowe, ale najpewniej są one skutkiem infekcji oskrzelowej, a nie podejrzewanego wcześniej zapalenia płuc.

Zostało wykonane również oznaczenie AFP — ponowny wzrost do ~16000 μg/l (z 13195 μg/l), czyli średnio 1000 jednostek dziennie. W jednej z rozmów prof. Czauderna mówił, że standardowo przy hepatoblastomie skoki o 1000 jednostek notowane są na przestrzeni miesiąca. Dlatego cała nadzieja w chemioterapii, która startuje jutro.