Dziennik

Pomimo, iż walka o życie i zdrowie Antosia zakończyła się, w Przylądku Nadziei, Centrum Zdrowia Dziecka i na całym świecie nadal trwa walka o życie i zdrowie wielu dzieci dotkniętych chorobą nowotworową.

Dlatego zachęcamy do dalszego wspierania fundacji i instytucji, które opiekowały się, leczyły oraz wspierały Antosia i naszą rodzinę w trakcie 13 miesięcy leczenia.

• Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, które przejmuje na siebie opiekę i leczenie paliatywne dzieci nieuleczalnie chorych, a także wspiera całą rodzinę w tak ciężkiej sytuacji 
  • Hospicjum nie ma jeszcze prawnej możliwości pozyskiwania 1% podatku — opiekę nad dziećmi hospicyjnymi wspiera także  Fundacja Evangelium Vitae poprzez refundację  rehabilitacji oraz zakup niezbędnego sprzętu medycznego:
    KRS 0000259108
    koniecznie z dopiskiem „NIEULECZALNIE CHORE DZIECI”
• Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, która na co dzień wspiera dzieci i rodziców leczących się w klinice Przylądek Nadziei, a także samą klinikę (m.in. poprzez zakup sprzętu)
• Instytut “Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka”, który zapewnia kompleksowe leczenie dzieci, w szczególności ciężko chorych (nie tylko na choroby nowotworowe), których terapii nie podjęły się inne ośrodki
• Fundacja Nasze Dzieci, która analogicznie do Fundacji Na Ratunek wspiera dzieci i rodziców leczących się na oddziale onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka
• Wszystkie najważniejsze formy pomocy znajdują się na stronie Jak pomóc

Wszyscy ludzie pracujący z dziećmi tak ciężko chorymi, a w szczególności z dziećmi nieuleczalnie chorymi, zasługują na nasze najwyższe uznanie!

Dziękujemy,

Ela i Kacper

Dzisiaj prochy Antosia zostały pochowane w rodzinnym grobowcu w Szczytnej. Na pogrzeb przyjechało wiele osób, które śledziły losy Antka i wspierały naszą rodzinę w trakcie długiego leczenia.

Walka o zdrowie i życie Antosia trwała trzynaście miesięcy. Nasz synek od początku do końca był zawsze niezwykle dzielny i pełen życia.

W imieniu Antosia i naszej rodziny wszystkim serdecznie dziękujemy!

Ela i Kacper

Dziś po południu Antoś został poddany kremacji. Jednym z jego ostatnich marzeń było pojechać do dziadków, dlatego zostanie pochowany w rodzinnym grobowcu w Szczytnej.

Pogrzeb odbędzie się w sobotę (4.02) w Szczytnej. Rozpocznie go msza o godzinie 15.

Dziś o 4 rano Antoś obudził się z silnym bólem pod żebrami. Przyjechał lekarz z hospicjum z siostrą i kapelanem. Podłączono dożylnie morfinę, aby ulżyć bólom. Kapelan dokonał namaszczenia. Antoś ciężko oddychał, ale zasnął.

Przed godziną 8 rano Antoś odszedł w spokoju wśród rodziców i brata.

Rano Antka zaczął silnie boleć brzuch. Przyjechał lekarz z hospicjum, który zalecił zwiększenie dawki fentanyl‑u do 50 µg/h (dwa duże plastry) i podanie dodatkowych leków przeciwbólowych (paracetamolu i pyralginy). Stan Antosia poprawił się, więc mogliśmy spełnić kolejne z jego marzeń — wybrać się na punkt widokowy w Sky Tower.

Czekając na godzinę wejścia na punkt widokowy Antek razem z bratem śmigali samochodzikiem po galerii szczęśliwi i uśmiechnięci. Gdy już przyjechała cała rodzina i nadszedł czas Antoś sam poszedł do wejścia (nie chciał być niesiony). Widoki bardzo mu się podobały, więc poprosił mamę o telefon i zaczął robić zdjęcia. Po powrocie z punktu widokowego chciał się jeszcze pobawić na placu zabaw, gdzie biegał z bratem po gaju, zjeżdżał na ślizgawce do kulek i grał z mamą w cymbergaj‑a. Później wrócił do domu samochodem z dziadkami, gdzie rodzinnie zjedliśmy jego ulubiony posiłek — pizzę. Był bardzo zmęczony, ale szczęśliwy 🙂

Na podstawie wyników morfologii z kilku ostatnich dni można śmiało stwierdzić, iż Antoś wychodzi z aplazji — dzisiaj leukocyty i granulocyty odpowiednio 2,48 tys./µl i 1,08 tys./µl. Wczoraj dodatkowo Antek został przetoczony płytkami (niestety płukanymi) i przy stanie 65 tys./µl został dziś wypisany do domu. Lekarze mówią, iż są to płytki własne Antosia, więc najpewniej do Przylądka już nie wrócimy.

Około południa przyjechała karetka, która zabrała Antka do domu (transport musiał się odbyć z zabezpieczeniem tlenowym, w związku z niską saturacją). W domu opiekę nad Antosiem przejęli lekarze i pielęgniarki z hospicjum.

Dzisiaj udało się spełnić jedno z marzeń Antosia — odbyć wizytę w planetarium. Przez wzgląd na hospitalizację, nie mogliśmy opuścić Przylądka, ale na szczęście planetarium przyjechało do szpitala (w postaci dmuchanej kopuły). Antkowi bardzo spodobała się ta wizyta i wyraźnie odżył — prezentacja trwała znacznie dłużej, niż pierwotnie było to przewidziane.

Później w większym rodzinnym gronie, z m.in. z dziadkami oraz bratem i siostrą stryjecznymi chłopaków, zjedliśmy ulubione danie Antosia — pizzę 🙂

Niestety, pomimo niedawnej radioterapii i zwiększeniu dawki fentanyl‑u Antosia wciąż pobolewa lewe kolano.

Wczorajsze zwiększenie dawki fentanyl‑u spowodowało nadnaturalną senność — Antoś większość dnia przespał. W krótkich momentach aktywności był drażliwy. Widać, że chciałby być aktywny, ale lekarstwa skutecznie jego aktywność tłumią. Za to ból kolana ustąpił, dlatego rozważane jest odklejenie mniejszego plastra.

W związku z zadowalającymi wynikami badań krwi (m.in. morfologii, transaminaz, biochemii) jutro planowany był wypis do domu. Antoś został  dodatkowo przetoczony płytkami i krwinkami czerwonymi, aby odłożyć w czasie konieczność powrotu na kolejne transfuzje (hemoglobina i płytki wciąż mają mocną tendencję spadkową).

Niestety, przez konieczność dotleniania Antka, aby powrót do domu był możliwy, hospicjum musi dostarczyć koncentrator tlenu, który dostępny będzie dopiero w poniedziałek. Wypis został przełożony.

Niestety dolegliwości bólowe do tej pory nie ustąpiły, choć nie są tak silne. Lekarze zadecydowali więc o zwiększeniu dawki fentanyl‑u do 37,5 µg/h (jeden duży i jeden mały plaster). Konsultowali się również z DCO — dodatkowe naświetlania nie są możliwe jako, że Antoś otrzymał już maksymalną dawkę, ale lekarze z radioterapii stwierdzili (w oparciu o doświadczenie), że w przypadku dłużej utrzymujących się dolegliwości bólowych efekt końcowy jest lepszy i dłuższy.

Tymczasem we wczorajszym oznaczeniu poziom AFP osiągnął prawie 400 tys. μg/l (z ~220 tys. μg/l). Dynamika rozwoju nowotworu jest niestety niezmiennie duża. Zmiany w płucach zaczynają być słyszalne w badaniu stetoskopem.

Rano, ok. godz. 8, pojechaliśmy karetką do Dolnośląskiego Centrum Onkologii, gdzie znajduje się jedyny we Wrocławiu oddział radioterapii. Pierwotnie miała się odbyć tylko tomografia kolana w celu zaplanowania odpowiedniej terapii, ale przez wzgląd na przeciwbólowy charakter kuracji i sytuację Antosia, naświetlenie odbyło się od razu i koło południa byliśmy z powrotem w Przylądku.

Lekarze z DCO mówili, iż bezpośrednio po naświetleniu pojawi się obrzęk, który może czasowo zwiększyć objawy bólowe. I faktycznie kolano nadal Antka bolało. Wyłączony został neupogen, który może powodować dodatkowe bóle kości, a włączony steryd zmniejszający obrzęk. Wieczorem widać było, że ból osłabł — do złagodzenia wystarczyły standardowe dawki pyralginy i perfalganu. Noc Antoś przespał dużo spokojniej.

Niestety po południu Antoś zwymiotował ze smużkami krwi. Wczoraj również mu się to zdarzyło, ale przez zupę pomidorową nie dostrzegliśmy niczego niepokojącego. Jest to najpewniej wina przyjmowania ketonalu i ibuprofenu, dlatego koniecznym będzie odstawienie obu leków i dalsza obserwacja.