Dziennik

8.02.2016 — Start A3

Pierwszy cykl wlewów bloku A3 rozpoczął się ok. godziny 12 i będzie trwać do piątku.

Tymczasem badanie tomografem komputerowym zostało ostatecznie odwołane po konsultacji z profesorem Czauderną ze względu na wystarczającą dokładność badania rezonansem. Jednakże nie znamy jeszcze opinii profesora.

Poza tym Antoś przygotował laurkę z podziękowaniami dla dzieci i pań przedszkolanek za piękny prezent, który przed tygodniem od nich otrzymał.

7.03.2016 — Powrót na A3

Moja rodzina - Rysunki Antosia
Moja rodzina — Rysunki Antosia

Zgodnie z planem Antoś wrócił do szpitala na blok A3. Trochę się obawialiśmy, że granulocyty nie podskoczą do wymaganego poziomu > 1000/μl, gdyż przy wyjściu i podczas pobytu w domu utrzymywały się na poziomie ~100/μl i że będziemy odesłani do domu, ale tak się nie stało. Start jutro koło południa.

Antoś był bardzo szczęśliwy z powrotu do domu. Razem z Miłoszem łobuzowali od rana do nocy. Więc baterie ma naładowane na kolejny blok 🙂

Na obrazku (od prawej): tato zbiera jabłka, Miłosz łobuzuje na stole, Antoś z mamą słuchają radia, a do miski psa obowiązkowo prowadzi rura do nalewania posiłków 😉

2.03.2016 — Antoś w domu

Bracia razem
Bracia razem

Dzisiaj garść dobrych wieści — przede wszystkim Antoś może wyjść do domu, gdyż przestały mu spadać płytki i w porannej morfologii wyszły na poziomie 43 tys./μl (norma > 150 tys./μl, ale u dzieci po chemioterapii hospitalizacja konieczna jest dopiero przy poziomie < 30 tys./μl). Hemoglobina skoczyła do 12,2 g/dl (czyli w normie). Natomiast granulocyty dalej stabilnie na poziomie 130/μl (norma > 500/μl).

Co więcej poziom AFP dalej spada — aktualnie 102 tys. μg/l (z 152 tys. μg/l).

Bieżący plan to weekend w domu i powrót do szpitala w poniedziałek na badanie tomografem komputerowym (o dużej rozdzielczości, aby sprawdzić zmiany w płacie czworobocznym wątroby), a następnie start ostatniego bloku A3 (harmonogram) we wtorek.

1.03.2016 — Transfuzje

Zimowy widok z okien pokoju Antosia
Zimowy widok z okien pokoju Antosia

W związku z dalszą tendencją spadkową płytek (25 tys./μl, norma > 150 tys./μl) oraz hemoglobiny (8,3 g/dl, norma dla dzieci w trakcie chemii 8 g/dl)  Antoś otrzymał transfuzję krwi pełnej i płytek krwi.  Granulocyty stabilnie na poziomie 110/μl (norma > 500/μl). Jest szansa, że jutro wyjdziemy, a jeżeli tak, to wykonane zostanie również badanie AFP.

29.02.2016 — Prezent

Antoś otrzymał dzisiaj wyjątkowy prezent — samochodzik pełen rysunków i życzeń od dzieci z grupy przedszkolnej, do której uczęszcza. Bardzo się z niego ucieszył 🙂

Tymczasem w związku ze spadkową tendencją płytek — dziś na poziomie 27 tys./μl (norma > 150 tys./μl) oraz częstymi krwawieniami z nosa potrzebna była kolejna transfuzja płytek krwi. Granulocyty również zmalały — do 100/μl (norma > 500/μl). Pozostajemy w szpitalu co najmniej do środy, kiedy to odbędzie się kolejne badanie AFP.

28.02.2016 — Aplazja ponownie

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Wczorajsza transfuzja płytek niewiele pomogła, gdyż podniosła ich poziom we krwi Antosia o cały tysiąc do 31 tys./μl (norma > 150 tys./μl). A już dzisiaj wieczorem Antoś krwawił z nosa.

Za to okazało się przy okazji, że Antoni ponownie wszedł w stan aplazji z granulocytami na poziomie 250/μl (norma > 500/μl).

Oba powyższe stany przemawiają za dłuższym pobytem w szpitalu.

27.02.2016 — Małopłytkowość ponownie

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

W związku z obfitymi krwawieniami z nosa, późnym wieczorem wróciliśmy na oddział, gdzie po północy Antoś otrzymał transfuzję płytek. Oprócz niskiego poziomu płytek parametry krwi są dobre i jest szansa, że szybko wyjdziemy.

25.02.2016 — Do domu

Zgodnie z planem, po porannych badaniach, Antoś został wypuszczony na dwa tygodnie do domu do czasu rozpoczęcia kolejnego bloku.

Dobre wiadomości są takie, że poziom AFP spadł do 152 tys. μg/l (z 450 tys. μg/l, a więc znacznie) i badanie MRI jednak zostało opisane.

Z opisu wynika, że w płacie czworobocznym wątroby (który jest częścią płata lewego) są widoczne dwie zmiany (o średnicy 15 i 10 mm), ale niedokładność obrazów nie pozwala stwierdzić czym owe zmiany są. Daje to szanse na uniknięcie przeszczepu — jednakże sprawa jest bardziej skomplikowana, bo zależy jeszcze m.in. od unaczynienia wątroby (jeżeli wszystkie dopływy krwi do płata lewego będą przechodzić przez płaty do wycięcia, to i tak będzie potrzebny przeszczep).

Gorsze wieści są takie, że poziom płytek we krwi Antosia spadł do poziomu 72 tys./μl, a więc po poniedziałkowej morfologii może okazać się, że od razu wrócimy do szpitala.

W międzyczasie (tej dwutygodniowej przerwy) wykonany zostanie tomograf w celu dalszego sprawdzenia wątroby Antosia oraz badanie AFP.

24.02.2016 — Opis MRI

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Niestety, z powodu braku specjalnej wkładki tłumiącej ruchy oddechowe dziecka w znieczuleniu i nieskuteczności zastosowania respiratora do wstrzymania oddechu dziecka (nie znamy szczegółów), badanie MRI nie powiodło się — obrazy były niedostatecznie czytelne. Opinia radiologów jest taka, że jakaś zmiana jest widoczna w lewym płacie wątroby, ale żaden z nich nie podpisze się pod tak niedokładnym opisem, a więc opis w ogóle nie będzie dostępny.

W związku z zaistniałą sytuacją, w przyszłym tygodniu wykonany zostanie tomograf komputerowy jamy brzusznej o większej rozdzielczości, niż przy poprzednim badaniu (wykonywanym na oddziale chirurgii dziecięcej pod koniec grudnia 2015). Jeżeli zmiana będzie mniejsza, oznaczać to może, iż jest ogniskiem satelitarnym, co podniesie ryzyko konieczności wykonania przeszczepu. Jednakże zdaniem dwóch profesorów chirurgii ognisk satelitarnych w lewym płacie wątroby nie ma, w co i my wierzymy.

23.02.2016 — Ostatni wlew A2

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Zgodnie z harmonogramem dziś cisplatyna. Jutro dzień płukania. Cotygodniowe badanie AFP zostało przesunięte na czwartek jak już chemia zostanie wypłukana z organizmu.

W czwartek również wypis do domu (przy dobrych wynikach badań krwi, a takie aktualnie są) i dwu tygodniowa przerwa do ostatniego bloku A3 (albo aplazji — którekolwiek nastąpi wcześniej).