Dziennik

26.12.2016 — Chemia odroczona

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Po dwóch dawkach antybiotyku gorączki ustały, a stężenie wskaźnika zapalnego CPR, choć niedużo, zmalało do 30,7 mg/l.

W pozostałych dzisiejszych badaniach krwi widać spodziewane po chemii spadki — hemoglobina 10,4 g/dl, leukocyty 1,03, granulocyty 200, a płytki 49 tys./µl. Antoś jest więc w aplazji, ale wciąż kwalifikował by się na przewidzianą pomiędzy świętami, a nowym rokiem dawkę chemii. Niestety w połączeniu z aktualną infekcją wlewy mogły by spowodować różne niepożądane skutki uboczne, pozostajemy więc w domu. Lekarze zalecili wykonanie kolejnych badań w czwartek, w tym oznaczenia poziomu prograf‑u.

Tymczasem bóle lewego kolana zmniejszały się każdego dnia, a w końcu ustały, co jest najpewniej rezultatem ostatnich wlewów chemii. W związku z tym odstawiliśmy wszystkie leki przeciwbólowe prócz plastra Durogesic (lek opioidowy).

24.12.2016 — Perturbacje

Chłopaki rozpakowują prezenty, Wigilia 2016
Chłopaki rozpakowują prezenty, Wigilia 2016

Po dniu drogi (wczorajszym powrocie z Warszawy) Antoś dziś od rana miał gorączkę 38,4 st. C. W związku z ledwo zakończonym wlewem chemii, każdy stan gorączkowy oraz ogólnie infekcja jest wskazaniem do powrotu do szpitala.

Po konsultacjach z lekarzami z CZD wykonaliśmy morfologię krwi i badanie poziomu CRP. Wyniki morfologii były nadal dobre, ale CRP skoczyło do 34,2 mg/l (norma poniżej 5 mg/l), dlatego też, aby nie jechać do szpitala, lekarze zalecili podanie antybiotyku trzeciej generacji Cedax, którego, ze względu na wigilię nie udało się zakupić w lokalnych aptekach Ziemi Kłodzkiej. Na szczęście apteki były wciąż czynne we Wrocławiu i Antoś otrzymał dawkę jeszcze przed kolacją wigilijną.

W drugim dniu świąt musimy powtórzyć morfologię i CRP. Jeżeli po dwóch dawkach antybiotyku temperatura nadal będzie się utrzymywać, a CRP nie zmaleje, to Antek będzie musiał wrócić do szpitala.

Po porannych perturbacjach, kolacja wigilijna minęła w spokojnej i rodzinnej atmosferze. Antoś i Miłosz otrzymali wiele prezentów, z których się bardzo cieszyli 🙂

23.12.2016 — Do domu

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Wyniki porannej morfologii krwi (płytki 76 tys./µl, limfocyty 750/µl, granulocyty 690/µl) oraz poziomu prograf‑u (8,5 ng/ml) były względnie dobre. Tylko hemoglobina, zgodnie z oczekiwaniami, spadła do 7,6 g/dl i Antoś otrzymał transfuzję krwinek czerwonych. Po zakończeniu ostatniego wlewu chemioterapii, toczeniu i dodatkowej płukance, Antek został wypisany na święta do domu 🙂

22.12.2016 — Ból

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Ból kości w kolanie nasilił się od wczoraj do tego stopnia, że Antoś nie jest w stanie stać na lewej nodze, a już samo wyprostowanie nogi sprawia mu trudności. Tradycyjne leki przeciwbólowe, jak pyralgina, czy perfalgan (paracetamol) nie przyniosły efektu, a ibuprofen nie może być podawany (powoduje zaburzenia krzepnięcia krwi mogące spowodować zator w nowo przeszczepionym organie). Dlatego spróbowano ponownie tarmal‑u w zmniejszonej dawce i długim wlewie (za pomocą pompy infuzyjnej), który niestety również nie przyniósł pożądanego rezultatu (efekty ubocze nie wystąpiły tym razem).

Po południu poproszono o konsultację lekarza anestezjologa, który zaproponował program leczenia przeciwbólowego. Obejmuje ono doustnie pyralginę, perfalgan/paracetamol, ibuprofen (po konsultacjach z transplantologami jednak został dopuszczony) i silniejszy lek opioidowy (narkotyczny) w plastrze.

21.12.2016 — Kości

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Ból w kolanie nie ustąpił, dlatego też lekarze zlecili wykonanie zdjęcia RTG obu kolan. Zdjęcie potwierdziło nasze najgorsze obawy — w kości piszczelowej lewej nogi tuż pod kolanem znajduje się zmiana, która ze względu na swoją strukturę nie mogła zostać sklasyfikowana inaczej, jak tylko jako przerzut nowotworu. Niestety w wykonanym ostatnio badaniu PET zeskanowano ciało Antosia od ud w górę, zamiast, podług prośby lekarzy z CZD, w całości i dlatego zmiana ta nie była widoczna.

W ciągu dnia ból nasilał się i Antoś otrzymał silny narkotyczny lek przeciwbólowy tramal, który spowodował otępienie, mdłości, rozdrażnienie, a w końcu senność. Antoś zasnął wieczorem wcześniej niż zwykle i spał już do rana.

20.12.2016 — Jeszcze jedna próba chemii

Pierniczki Antosia, CZD 20.12.2016
Pierniczki Antosia, CZD 20.12.2016

Lekarze zadecydowali o podaniu cisplatynydoksorubicyną w konfiguracji, jak na początku leczenia programem SIOPEL‑4, w dawce zredukowanej do 85% ze względu na stosunkowo słabe wyniki morfologii.

W piątek (po zakończeniu wlewów) Antoś otrzyma transfuzję hemoglobiny. Jeżeli wyniki badań krwi będą względnie zadowalające oraz nie wystąpią skutki uboczne transfuzji (jak reakcje alergiczne), wypisany zostanie na święta do domu.

Tymczasem, w związku z nadchodzącymi świętami, Antoś przygotował dzisiaj własnoręcznie dekoracje pierniczków oraz otrzymał kilka prezentów. Niestety późno wieczorem na nowo rozbolała go lewa noga pod kolanem — musiał otrzymać leki przeciwbólowe.

W przerwie między świętami, a nowym rokiem, o ile stan Antosia na to pozwoli, powrót na kolejne dawki chemii.

19.12.2016 — Powrót do CZD

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Dzisiejsza morfologia ujawniła kolejny dołek aplazyjny — hemoglobina spadła do 8,3 g/dl, leukocyty do 1,9 tys./µl, a granulocyty do 670/µl. Tylko płytki krwi nieznacznie wzrosły do 49 tys./µl.

Próby wątrobowe są w normie. Prograf zbliżył się za mocno do dolnej granicy — 5,5 ng/ml (norma od 5 do 10 ng/ml), więc będzie wyrównywany.

Niestety AFP wzrosło do ponad 29 tys. μg/l (wynik oznaczenie z Wrocławia sprzed tygodnia to 33561 μg/l), co oznacza, iż wszystkie do tej pory podane po przeszczepie wlewy chemioterapii były nieskuteczne, a choroba rozwija się (przerzuty do płuc uwidocznione w ostatnim badaniu PET). Decyzja co do podania i składu aktualnego wlewu jutro.

Dobrą wiadomością jest natomiast utrzymujący się dobry humor Antosia (na przekór wszystkim niedogodnościom) oraz ustąpienie bólu w kolanie i biodrze, które nastąpiło w weekend (obserwacja będzie kontynuowana).

16.12.2016 — Opis PET

Płatek śniegu - Malarstwo Antosia
Płatek śniegu — Malarstwo Antosia

Dzisiaj udostępniono opis badania PET. Wynika z niego, iż głowa oraz kościec są czyste (choć badanie zostało wykonane powyżej kolan). Niestety w miąższu płuc widoczne są “liczne zagęszczenia guzowate bez wzmożonego metabolizmu”, co de facto oznacza przerzuty do płuc. Widoczne są również podejrzane obszary w okolicy przepony, żyły głównej dolnej oraz ścianie żołądka. Opis będziemy musieli jeszcze skonsultować z lekarzami.

We wczorajszej i dzisiejszej morfologii widać stabilizację płytek na poziomie ok. 40 tys./µl. Pozostałe wyniki są we względnej normie, choć hemoglobina spada. Dlatego lekarze z CZD zadecydowali o powrocie w poniedziałek na kolejną dawkę chemii, choć jej skład pozostaje do dalszej decyzji po wynikach morfologii i AFP.

Ponadto Antosia nadal bardzo boli kolano, a także zaczęło go boleć biodro — otrzymuje więc doraźnie leki przeciwbólowe. Na podstawie opisu badania PET biodro jest z pewnością czyste, jednakże kolana nie zostały objęte, dlatego dalszą diagnostykę trzeba będzie przeprowadzić w CZD.

14.12.2016 — Płytki

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Ilość płytek utrzymuje się na poziomie niepozwalającym na podanie kolejnego wlewu chemii. Z ostatnich wyników można jednak wnioskować, iż nastąpiła stabilizacja zapowiadająca odbicie — wczoraj 38 tys./µl, dziś 37 tys./µl. Minimalny poziom wymagany do podania kolejnego wlewu to > 75 tys./µl. Niestety z każdym dniem opóźnienia zwiększa się ryzyko konieczności spędzenia nadchodzących świąt w szpitalu. Pozostałe wyniki pozostają stabilne.

12.12.2016 — Wciąż bez efektu

Antoś pozuje przy choince
Antoś pozuje przy choince, Przylądek Nadziei 12.12.2016

Dzisiejsze oznaczenia przyniosły złe wieści. Co prawda w morfologii leukocyty i granulocyty wzrosły odpowiednio do 2,25 tys./µl i 950/µl, ale płytki są nadal z tendencją spadkową (45 tys./µl), co wyklucza podanie kolejnego wlewu chemii.

Wynik prograf‑u i AspAT‑u zbliżyły się do górnej granicy normy, a mocznik nieznacznie ją przekroczył.

Najgorszą wiadomością jest wynik oznaczenia AFP — 33561 μg/l, który w porównaniu do ostatnich oznaczeń wzrósł 2 razy (Wrocławskie), albo nawet 3,5 razy (z CZD). Ostatnia chemia ewidentnie nie działa. Lekarze będą się teraz zastanawiać nad kolejnymi krokami.

Tymczasem Antosia od kilku dni intensywnie boli lewa noga tak, że zaczął na nią utykać. Może być to być spowodowane jej nadwyrężeniem (po długim czasie małej aktywności ruchowej), ale również może być efektem aplazji (ból ze szpiku kostnego), a w najgorszym przypadku objawem przerzutu choroby do kości. Mamy nadzieję, że wynik badania PET przyniesie odpowiedzi.