Wczoraj Antoś został wypisany z chirurgii w Gdańsku i po całym dniu jazdy samochodem od razu pojechaliśmy do przylądka na kolejne dawki antybiotyku. Niestety dziś pojawiła się ponownie gorączka i lekarze włączyli drugi antybiotyk, tak że nie wiadomo czy chemioterapia rozpocznie się w poniedziałek.
Autor: kacpah
5.08.2016 — Piorun
Jeszcze rano w pozytywnych nastrojach i z spadającym wynikiem CRP 48 mg/l, szykowaliśmy się do powrotu do Przylądka, gdy jak piorun uderzyła nas informacja o 100% wzroście AFP do poziomu 13195 μg/l (z 6637 μg/l).
Tak znaczny wzrost AFP sugeruje istnienie ognisk, których nie udało się do tej pory zlokalizować mimo licznych badań (w płucach, mózgu, kościach). Jeszcze dzisiaj zlecono wykonanie badania USG, na którym radiolog dopatrzył się nowej ok. 2 cm zmiany w okolicach ledwo wypalonych w ostatnim zabiegu ognisk (segment 4a wątroby). Ale w obrazach USG ciężko jest rozróżnić zmiany powstałe po termoablacji od nowych zmian. Dlatego też, już w Przylądku, Antoś zostanie poddany badaniu PET. Niestety badanie to w przypadku hepatoblastomy jest obarczone licznymi błędami false positive i false negative, a więc nie zawsze okazuje się być przydatne.
Prof. Czauderna wyraził mocne zaniepokojenie obecną sytuacją i powtórzył, iż Antoś ma wyjątkowo agresywnie postępującą odmianę oraz koniecznym jest przywrócenie kontroli nad chorobą. Dlatego ustalił z lekarzami z Przylądka rozpoczęcie chemioterapii drugiego rzutu już od poniedziałku.
4.08.2015 — RTG
Dzisiaj nie wykonano żadnych badań krwi — zlecono je na jutro, razem z oznaczeniem AFP. Natomiast w związku z utrzymującym się kaszlem oraz bólem w klatce piersiowej, wykonano zdjęcie RTG płuc. W otrzymanym obrazie dostrzeżono zmiany zapalne oraz niewielkie ilości płynu w opłucnej, ale mniejsze w porównaniu do zdjęcia wykonanego po zabiegu.
Po południu został usunięty redon (dren z jamy brzusznej) oraz opatrunek na cięciu pooperacyjnym — został szew do usunięcia dwa tygodnie po zabiegu. Wszystkie rany ładnie się goją.
3.08.2016 — Czysto w płucach
Lekarz pediatra w dzisiejszym badaniu osłuchowym stwierdził, iż nie słychać już żadnych zmian w płucach, jednakże antybiotyki zostaną utrzymane, gdyż nie można ryzykować. W szczególności, gdy u Antosia nadal występują stany podgorączkowe, a mimo leków przeciwbólowych nadal odczuwa bóle brzucha i klatki piersiowej. Kolejne badania krwi i CRP jutro.
Wypis Antka wstępnie planowany jest na weekend ze względu na wciąż utrzymywany dren z jamy brzusznej, z którego do dziś sączyło się za dużo płynu, aby mógł być wchłonięty samodzielnie przez organizm Antosia. W związku ze standardowym czasem trwania antybiotykoterapii (10 dni), leczenie będzie trzeba kontynuować w Przylądku.
Prof. Czauderna potwierdził dziś, po konsultacjach w szerszym gremium, iż w obrazach utrzymanych z badania TK w płucach nie ma zmian meta.
2.08.2016 — Antybiotykoterapia
Antosiowi włączono antybiotyki — po wynikach badań (obrazach TK, osłuchowo, wyniku CRP) nie można jednoznacznie wskazać przyczyny gorączki i podwyższonego CRP, a więc brane są pod uwagę obie opcje występujące równocześnie, tj. konsekwencje licznych termoablacji oraz zapalenie płuc. Lekarze określają taki przypadek jako “jeden w całej karierze lekarza”.
Tymczasem CRP w popołudniowych badaniach spadło do 133 mg/l, co jest dobrą wiadomością. Hemoglobina od wczoraj utrzymuje się na poziomie ~8,6 g/dl (a więc blisko granicy transfuzji — 8 g/dl), a płytki nieznacznie rosną — 109 tys./μl.
Zła wiadomość jest taka, iż chemioterapię będzie trzeba wstrzymać do czasu zakończenia podawania antybiotyków.
1.08.2016 — Zapalenie płuc?
Antoś od rana był markotny i rozdrażniony — bezpośrednio sondą założoną przez nos (którą naruszył, więc została wyciągnięta, a później lekarze potwierdzili brak jej konieczności — spryciarz), oraz niemożliwością jedzenia (dziś dieta woda/mleko, ew. po południu sucharki). Wygląda na to, iż to nie stan pooperacyjny jest tego przyczyną, ale możliwe zapalenie płuc.
Przed południem zostało wykonane badanie TK klatki piersiowej, w którym pediatra dopatrzył się zmian wskazujących na zapalenie płuc. Osłuchowo również stwierdził takie zmiany. A stan ten zdaje się potwierdzać wynik CRP, który urósł do 261 mg/l.
Jednakże wieczorem chirurdzy podważyli rozpoznanie zapalenia płuc ze względu na fakt, iż jedna z termoablacji została wykonana na zmianie usytuowanej blisko płuc i to mogło być widoczne na obrazach TK oraz słyszalne w badaniu fizykalnym.
Ponadto chirurdzy potwierdzili brak zmian meta w płucach, choć będą jeszcze szczegółowo analizować obrazy jutro rano (wraz z przygotowanym opisem) pod kątem obu chorób. W dzisiejszym badaniu AFP spadło do 6637 μg/l (z ponad 9000 μg/l).
Jeżeli Antoś zachorował na zapalenie płuc, antybiotykoterapia będzie absolutnym przeciwwskazaniem do przeprowadzenia chemioterapii, a tym samym dłuższym oknem czasowym dla nowotworu do dalszego niekontrolowanego rozwoju.
31.07.2016 — CRP
Antoś został wypisany z OIOM‑u i przeniesiony na oddział chirurgii, gdzie od razu trafił na salę ogólną (z pominięciem oddziału pooperacyjnego), a więc noc mogliśmy już spędzić razem.
Antek powoli wraca do siebie, choć nadal jest obolały i czasem markotny. Nadal nie może spożywać posiłków, gdyż pozostawiono mu sondę. Po południu mógł już pić, aby sprawdzić tolerancję układu trawiennego, choć wszelkie przyjmowane płyny były od razu wysysane przez sondę (która bardzo mu przeszkadza). W nocy przebudzał się i zasypiał mocniej dopiero po kolejnych dawkach leków przeciwbólowych.
Niepokoi nasilający się kaszel oraz wysokie CRP — na poziomie 198 mg/l. Płytki stabilnie 103 tys./μl, natomiast hemoglobina spadła do 9,5 g/dl.
30.07.2016 — OIOM
Antoś został dziś wybudzony. Choć na początku płakał i był ogólnie rozdrażniony (bólem i mnogością podłączonych kabli), to później był już spokojny — rozmawiał, złożył zestaw klocków, oglądał bajki, pograł też chwilę na tablecie. Chciał powyciągać wszystkie kable i od razu siadać, a wieczorem nie chciał się rozstać z rodzicami.
Badanie TK klatki piersiowej nie odbyło się. Radiolodzy zastrzegli, iż w tak krótkim czasie po operacji, nie będą w stanie prawidłowo opisać otrzymanych obrazów. W tej sytuacji będą jeszcze rozważane opcje, np. rezonans magnetyczny ze specjalnym kontrastem, albo TK w terminie późniejszym.
Parametry krwi pozostają we względnej normie — hemoglobina wczoraj i dziś 10,5 g/dl (krwinki czerwone były przetoczona przed operacją), a płytki 102 tys./μl (wczoraj 109 tys./μl, bez transfuzji). Próby wątrobowe (standardowo po takim zabiegu) są na wysokim poziomie — do dalszej obserwacji. Pojawiła się również niepożądana gorączka, która ustała jednak wieczorem.
Na OIOM-ie nie możemy stale przebywać z Antosiem — wizyty zaczynają się po godz. 12 i kończą przed 21, a podczas różnych czynności przy dzieciach i nowych przyjęciach rodzice są wypraszani. Antek podłączony był do respiratora (został odłączony dziś przed południem), do żołądka przez nos wprowadzoną ma sondę, założony cewnik, medykamenty podawane są przez liczne wkłucia, a z wątroby przez brzuch wyprowadzony ma dren.
Jutro planowany jest wypis na oddział chirurgii, gdzie Antoś najpewniej na dobę/dwie trafi na oddział pooperacyjny.
29.07.2016 — Nowotwór złośliwy
Antosia zabrano na blok operacyjny kwadrans przed 9. Operacja miała trwać 3–4 godz. według wspomnianego wcześniej planu, czyli zakończyć się ok. godz. 13.
Ok godz. 14 z sali operacyjnej wyszedł prof. Czauderna i przedstawił nam sytuację. Dobrą wiadomością jest fakt, iż operację udało się przeprowadzić zgodnie z planem (t.j. wykonać zaplanowane czynności bez żadnych powikłań). Zła wiadomość jest taka, że mając dostęp do wątroby i wykonując USG bezpośrednio na niej, lekarze znaleźli kilka nowych, ok. 1 cm ognisk. Wszystkie zlokalizowane były w jednym obszarze wątroby (koło głównych naczyń krwionośnych), oprócz jednego, które powstało w okolicach przepony lub opłucnej.
Ponownie dobrą wiadomością jest fakt, iż udało się wszystkie te ogniska wypalić za pomocą termoablacji (o jakiejkolwiek resekcji w okolicach głównych naczyń nie było mowy), włącznie z tym zlokalizowanym poza wątrobą. Jednakże wystąpienie tego ostatniego przemawia za rozwinięciem choroby poza wątrobę, a więc przerzutami.
Prof. stwierdził, iż u Antosia występuje wyjątkowo złośliwy wariant choroby, który powoduje błyskawiczne wzrosty nowych ognisk i diametralne skoki AFP (dowiedzieliśmy się, że we wczorajszym badaniu wzrosło do ponad 9000 μg/l z 6150 μg/l, a więc ~50% w ciągu pięciu dni!), a także, iż w aktualnej sytuacji nie ma kontroli nad chorobą.
Jutro planowane jest wykonanie TK klatki piersiowej, aby sprawdzić, czy nowotwór nie przeniósł się do płuc. W wykonanym dzisiaj RTG klatki piersiowej (w celu sprawdzenia, czy nie wystąpiła odma — nie wystąpiła), nie dostrzeżono większych nieprawidłowości w płucach, aczkolwiek nie jest to badanie dostatecznie dokładne.
W trakcie rozmowy z prof. Czauderną Antosia jeszcze zszywano i ok. godz. 15 mogliśmy go zobaczyć na OiOM-ie, gdzie pozostanie przez dwa/trzy dni.
Dalsze plany przewidują, w przypadku dobrej rekonwalescencji, wypis w przyszłym tygodniu oraz rozpoczęcie podawania chemii drugiego rzutu, o dużo niższej mielotoksyczności, przez co słabszą, a która powinna przywrócić kontrolę nad chorobą. Jej skład prof. Czauderna ustala z gremium programu SIOPEL‑4.
28.07.2016 — Gdańsk po raz trzeci
Po porannym przyjęciu przebadano krew Antosia. Parametry są we względnej normie (hemoglobina 8,9 g/dl, płytki 129 tys./μl) i nie stanowią przeciwwskazania do wykonania operacji.
W związku z występującym u Antka od kilku dni kaszlem, pojawiły się obawy, czy zabieg w ogóle będzie mógł się odbyć — na szczęście CRP jest w normie (4 mg/l), a płuca osłuchowo są czyste.
Antoś idzie jutro jako pierwszy — zostanie zabrany po godzinie 8.