Dziennik

1.09.2016 — Plan

Antoś z mamą w domku - Rysunki Antosia
Antoś z mamą w domku — Rysunki Antosia

Dziś poznaliśmy szczegóły dalszego planu. Chemioterapia rozpocznie się w poniedziałek. Wlewy wraz z nawodnieniami potrwają trzy dni (jeżeli będą przebiegać prawidłowo), a czwartego dnia będzie kontynuowane tylko nawodnienie.

Jutro wykonany zostanie tomograf komputerowy jamy brzusznej i klatki piersiowej, a w przyszły piątek scyntygrafia kości. Oba badania w celu wykluczenia ewentualnych przerzutów poza wątrobę.

Wstępny termin przeszczepu ustalony został na 27 września. Będzie on dotrzymany, jeżeli chemioterapia przebiegnie bez zakłóceń, przyniesie spodziewane rezultaty i nie zostaną znalezione żadne ogniska przerzutowe poza wątrobę.

Tymczasem odbywają się badania potencjalnego dawcy. W związku z wynikami prób wątrobowych czasowo zdyskwalifikowano tatę Antosia (drobne odchylenie jednego wyniku) i zakwalifikowano mamę (wszystkie wyniki w normie). Jutro odbędą się szczegółowe badania kwalifikacyjne mamy w Samodzielnym Publicznym Centralnym Szpitalu Klinicznym na ul. Banacha.

 

31.08.2016 — Przed chemią

Dziś wykonane zostało banie USG, którego głównym celem była ocena naczyń i stanu wątroby przed przeszczepem. Opisane zostały również dwie zmiany: obszar po pierwszej termoablacji — bez zmian oraz aktywna zmiana o rozmiarach 20x30 mm. Dobrą wiadomością natomiast jest spadek AFP do ~7000 μg/l (z 16024 μg/l) we wczorajszym oznaczeniu.

Rozpoczęcie wlewów zaplanowane jest wstępnie na przyszły tydzień. Czas do rozpoczęcia chemii zostanie wykorzystany na poprawę stanu Antosia poprzez antybiotykoterapię i podanie worków żywieniowych.

Tymczasem Antoś miał bliskie spotkanie z maszynką do włosów, aby wypadające włosy mu nie przeszkadzały. Rezultaty na zdjęciach.

30.08.2016 — Wpierw chemia

Domek Antosia - Rysunki Antosia
Domek Antosia — Rysunki Antosia

Sytuacja okazała się być bardziej skomplikowana. Po zapoznaniu się z przypadkiem Antosia, konsylium transplantologiczne (złożone m.in. z lekarzy chirurgów, onkologów i gastrologów CZD) wskazało na bezcelowość wykonania przeszczepu w obecnej sytuacji. Przede wszystkim ze względu na słabą kontrolę nad chorobą, co wiąże się z możliwością istnienia przerzutów poza wątrobę. Przerzuty te, przy silnych lekach immunosupresyjnych, doprowadziły by do natychmiastowego zajęcia przeszczepionego organu.

Dlatego też Antoś został przeniesiony na Oddział Onkologii CZD (czyli na 7 piętro budynku znanego z serwisów informacyjnych), gdzie wpierw zostanie podana chemioterapia. Od jej rezultatów zależeć będą decyzje co do przeszczepu i dalszego leczenia. W międzyczasie Antek zostanie ponownie sprawdzony pod kątem możliwości istnienia przerzutów, m.in. za pomocą badań obrazowych scyntygrafii kości oraz PET-CT.

Antoś jest wciąż słaby po ostatniej termoablacji, co prawda gorączki ustępują, ale męczą go silne bóle. Ze względu na małe spożycie wody i posiłków otrzymuje kroplówki z elektrolitami. Biegunki ustały.

29.08.2016 — CZD

Wspólna zabawa na oddziale
Wspólna zabawa na oddziale

Po porannym wypisie w Gdańsku i podróży autostradami, zawitaliśmy na Oddziale Transplantacji Narządów Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Antoś został przyjęty, materiały do badań pobrane, lekarstwa i kroplówki podane.

Jutro nastąpi wstępna kwalifikacja rodziców do przeszczepu rodzinnego, a wskazany przez lekarzy rodzic odbędzie szczegółowe badania w jednym z Warszawskich szpitali dla dorosłych. Więcej szczegółów co do sytuacji Antosia poznamy po rozmowie z prof. Kalicińskim.

Na skutek ostatniej chemii Antkowi zaczęły wypadać włosy.

28.08.2016 — Po termoablacji

Domek kotka - Rysunki Antosia
Domek kotka — Rysunki Antosia

Weekend minął na rekonwalescencji po zabiegu termoablacji. Antosia męczyły silne bóle (głównie barku i brzucha) i gorączki — standardowe objawy związane z tak licznymi wypaleniami.

W związku z kaszlem, który pojawił się w niedzielę, wykonano RTG płuc. Uwidoczniono nieduże ilości płynu w opłucnej — również efekt termoablacji. Sprawdzono także CRP — podwyższone, ale w normie pooperacyjnej i spadające (sobota 125 mg/l, niedziela 113 mg/l). Dla bezpieczeństwa włączono antybiotyk.

Powrót do diety wątrobowej lekkostrawnej (po znieczuleniu ogólnym) skutkował powrotem biegunek. Antoś podpięty był więc ciągle do kroplówek nawadniających.

Z oznaczeń AFP: przed zabiegiem poziom wciąż stabilny — 35174 μg/l (z 33062 μg/l), a po zabiegu zmalał dwukrotnie — 16024 μg/l. Ciężko powiedzieć, czy to dobra, czy zła wiadomość (norma AFP poniżej 12 μg/l), ale w kontekście przeszczepu wydaje się drugoplanowa.

26.08.2016 — A więc przeszczep

Po porannej konsultacji chirurgów prof. Czauderny¹, prof. Studniarka² i prof. Kalicińskiego³ oraz w oparciu o konsultację z onkologami i chirurgami programu SIOPEL ostatecznie zdecydowano, iż jedyną szansą wyleczenia skomplikowanego przypadku Antosia, będzie ratunkowy przeszczep wątroby.

W związku z powyższym działania gdańskich chirurgów oraz prof. Studniarka w ramach dzisiejszego zabiegu, skupiły się na zyskaniu czasu, poprzez wypalenie wszystkich widocznych zmian. Okazało się, iż zmiana sąsiedztwie guza 30x20 mm urosła już do 15 mm (za to była tylko jedna), a zamiast zmiany 6,6 mm lekarze zastali dwie zmiany 8 i 5 mm. Potwierdza to fakt, iż obecne działania pozwalają jedynie na ściganie choroby — zapewne już teraz obecne są nowe i niemożliwe do dostrzeżenia ogniska, które za miesiąc urosną. Dlatego przeszczep wątroby jest rozwiązaniem, co prawda nie idealnym, ale dającym największe szanse wyleczenia z nowotworu, póki ten nie rozsiał się po całym organizmie.

Ponadto wszystkie wypalenia zostały wykonane metodą laparoskopową w celu przyśpieszenia rekonwalescencji Antosia. W poniedziałek udajemy się do Warszawy do Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie odbędzie się wpierw klasyfikacja, a w miarę możliwości przeszczep rodzinny pod koniec przyszłego, albo na początku następnego tygodnia.

  1. Prof. Czauderna — chirurg guzów wątroby, współtwórca programu SIOPEL, aktualnie prowadzący przypadek Antosia.
  2. Prof. Studniarek — radiolog, “magik” termoablacji, wykonywał/towarzyszył przy wszystkich termoablacjach Antosia.
  3. Prof. Kaliciński — specjalista transplantolog, krajowy konsultant w zakresie chirurgii dziecięcej

25.08.2016 — Gdańsk po raz czwarty

Wspólna pizza
Wspólna pizza (przed wyjazdem do Gdańska)

Rano Antoś został przyjęty na Oddział Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży w Gdańsku.

Wczorajsze parametry krwi są dobre — hemoglobina po wtorkowej transfuzji 11 g/dl, płytki 132 tys./μl, a granulocyty i leukocyty w normie. Nie ma również innych przeciwwskazań do zabiegu.

Antek jutro idzie na zabieg jako pierwszy, czyli najpewniej po godz. 8. Niestety nie mieliśmy dzisiaj okazji rozmawiać z prof. Czauderną, więc szczegóły poznamy jutro.

24.08.2016 — Opis TK

Ogród dla Mamy
Ogród dla Mamy

Udostępniono opis wczorajszego TK. Wynika z niego, iż w obszarze po pierwszej termoablacji nastąpiła wznowa komórek nowotworowych. Ponadto przerzutowa zmiana w lewym płacie wątroby (większa — opisana w badaniu PET jako 30x20 mm) zdaje się nie powiększać, jednakże uwidoczniły się sąsiadujące z nią kolejne guzy o wielkości do 12 mm. Natomiast brak jest wzmianki o drugiej opisanej w badaniu PET zmianie przerzutowej (mniejszej — 6,6 mm). W otrzymanych badaniach nie uwidoczniono żadnych zmian przerzutowych poza wątrobę.

Po wypisie udajemy się od razu do Gdańska, gdzie będziemy mieli okazję  wszyscy wspólnie spędzić jedną noc (na kwaterze).

23.08.2016 — Transfuzja

Malarstwo Antosia
Malarstwo Antosia

Hemoglobina przekroczyła dziś dolną granicę 8 g/dl, więc Antek otrzymał transfuzję.

Antosia nadal męczą biegunki, teraz również w nocy.

Poza tym, na zlecenie lekarzy z Gdańska wykonano angio-TK.

22.08.2016 — AFP zatrzymane

Kolekcja klocków - Zdjęcia Antosia
Kolekcja klocków — Zdjęcia Antosia

Dzisiejsze oznaczenie AFP przyniosło dobre wieści — wartość markera nieznacznie spadła do poziomu 33062 μg/l (z 36941 μg/l), co wstępnie może świadczyć, iż chemia przynosi efekty.

Antoś jest już umówiony w tym tygodniu w Gdańsku na zabieg termoablacji, który wykonany zostanie metodą laparoskopową. Wg. prof. Czauderny obszar po pierwszej termoablacji jest wolny od komórek nowotworowych, więc wypaleniu poddane zostaną dwie zmiany przerzutowe.

W następnym tygodniu umówiona została konsultacja transplantologiczna u prof. KalicińskiegoKlinice Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Celem konsultacji jest ustalenie możliwości kwalifikacji Antosia do przeszczepu oraz sprawdzenia rodziców na potrzeby ewentualnego przeszczepu rodzinnego.

Tymczasem Antka nadal męczą biegunki — efekt uboczny irynotekan‑u. Plusem jest natomiast niska mielotoksyczność tej chemii — szpik kostny pracuje względnie poprawnie. Co prawda hemoglobina zmniejszyła się do granicznej wartości 8,0 g/dl (bez transfuzji), ale płytki utrzymują się w normie — dziś 160 tys./μl.