Dziennik

Dziś dowiedzieliśmy się, że jeszcze w czwartek, przed długim weekendem, wykonane zostało oznaczenie poziomu AFP. Nastąpił znaczny wzrost do prawie 100 tys. μg/l (z 33,5 tys. μg/l w ostatnim oznaczeniu w Przylądku, albo z 29 tys. μg/l w CZD). Oznacza to, iż nowotwór uodpornił się na leczenie wszelką dotychczas podaną chemioterapią i rozwija się.

W związku z wciąż nieznacznie podniesionym poziomem CRP, kończymy antybiotykoterapię w Przylądku. Wstępnie wypis planowany jest na czwartek. Wtedy również, w zależności od wyników, ustalony zostanie termin kolejnego cyklu chemii w CZD. Leukocyty utrzymują poziom ok. 1000/µl, granulocyty są nieobecne, a płytki ponownie mocno spadają pomimo ostatniej transfuzji.

W ciągu ostatnich dni Antoś zaczął miewać bardzo niskie ciśnienie (zwłaszcza podczas snu) rzędu nawet 79/30 (średnia dla dziecka w przedziale wiekowym 1–8 lat to 110/75). Wczoraj w związku z tym spał do południa.

Dlatego doraźnie, w celu podniesienia ciśnienia, lekarze zlecili dożylne płyny elektrolitowe (PWE). Winny temu stanowi rzeczy może być plaster przeciwbólowy (z fentanyl-em).

Tymczasem płytki ponownie spadły do poziomu wymagającego toczenia — 15 tys./µl. Leukocyty dość stabilnie trzymają poziom ok. 1000/µl, a granulocyty wciąż są nieobecne (poziom ~20/µl, przy normie 1,5 — 7,5 tys./µl, uważany jest za nieobecność).

Dzisiaj widać było znaczną poprawę — Antoś obudził się w dobrym samopoczuciu i z energią. Występowały już tylko stany podgorączkowe, biegunki powoli ustępowały, a próby wątrobowe spadły. Kontynuujemy antybiotykoterapię.

Przed świętami dzieci z grupy przedszkolnej Antosia przygotowały liczne rysunki wraz z życzeniami, które niedawno odebraliśmy. Antoś bardzo się z nich ucieszył 🙂

Po konsultacjach z lekarzami z CZD postanowiono odstawić dotychczasowe antybiotyki i wprowadzić nowe. Po zmianie Antoś poczuł się lepiej, a gorączki powoli ustępowały.

W badaniu USG nie dopatrzono się ewidentnych zmian, czy nieprawidłowości. Czekamy na opis. Tymczasem, po nocnym płukaniu, potas wrócił do normy, niestety podwyższone są nadal próby wątrobowe, co może być objawem odrzucania wątroby.

W związku z totalną aplazją, w jakiej znajduje się teraz Antoś (leukocyty 360/µl, a granulocyty 20/µl), oraz mocnym wyjałowieniem, spowodowanym tak długim czasem przyjmowania antybiotyków, do Antka przypałętała się bakteria powodująca biegunki. Ze względu na jej dość łatwe rozprzestrzenianie wprowadzony został reżim sanitarny.

Antoś wstał dzisiaj z bólem pleców i brzucha (na wysokości żołądka). Pomimo plastra oraz doraźnych leków przeciwbólowych ból wracał okresowo i doskwierał mu przez cały dzień. Jutro wykonane zostanie badanie USG jamy brzusznej.

Po południu nasiliła się również temperatura i Antek zaczął gorączkować. Po lekach przeciwbólowych zasnął i obudził się dopiero wieczorem na godzinę. Przed północą ponownie zagorączkował. Po kolejnej dawce perfalganu noc przespał spokojnie.

Tymczasem hemoglobina spadła poniżej normy do 7,5 g/dl, a poziom potasu wykroczył poza normę. Konieczne więc były odpowiednio transfuzja i płukanie całonocne.

Dzisiaj, zgodnie z zaleceniami, przyjechaliśmy z Antosiem do Przylądka na kontrolne oznaczenie prograf‑u oraz badania krwi. Prograf wyszedł w normie, choć przy dolnej granicy — 6,4 ng/ml. Z morfologii natomiast jednoznacznie wynikała konieczność przetoczenia płytek, jako że ich poziom spadł do 12 tys./µl (co wymagało by krótkiej hospitalizacji).

Niestety przy leukocytach na poziomie 600/µl oraz zerowym wyniku granulocytów (stan głębokiej aplazji), a także ponownie, choć niewiele, podwyższonym CRP (do 8,4 mg/l), lekarze z CZD zadecydowali o konieczności zmiany antybiotyków na dożylne. Antoś będzie więc musiał spędzić w Przylądku co najmniej tydzień.

Tymczasem bóle lewego kolana nawróciły i koniecznym było przyklejenie plastra — tym razem do Durogesic‑u.

Pomimo wciąż utrzymujących się stanów podgorączkowych, sylwester oraz pierwszy dzień nowego roku udało się spędzić razem rodzinnie w domu. Chłopcy, chwilowo przebudzeni hukami fajerwerków, przejście w nowy rok przespali spokojnie.

Rok temu na dzień przed sylwestrem postawiona została diagnoza nowotworu złośliwego, sylwestra spędziliśmy w szpitalu, a pierwszego dnia nowego roku zawitaliśmy po raz pierwszy w Przylądku Nadziei.

Po osiemnastogodzinnym płukaniu poziomy kreatyniny i mocznika obniżyły się do normy i prawie normy, a więc na szczęście nerki działają prawidłowo. Podwyższone wyniki były więc najpewniej złożeniem kilku czynników: ostatnio otrzymanej chemii, zbyt wysokiego poziomu prograf‑u oraz ogólnego odwodnienia organizmu.

Antoś został więc wypisany do domu. Niestety zaraz po wypisie zaczęły się pojawiać stany podgorączkowe dochodzące do 38 st. C. Kontynuujemy więc leczenie antybiotykiem (Cedax-em) oraz obserwację.

Tymczasem szpik kostny Antosia nadal znajduje się w stanie aplazji. Leukocyty oscylują wokół 1000/µl, granulocyty spadły do 20/µl, a płytki z 90 tys./µl (po wczorajszej transfuzji) do 69 tys./µl.

Poranne wyniki przyniosły nie najlepsze wieści — poziom prograf‑u wzrósł do 11,4 ng/ml (norma dla Antosia od 5 fo 10 ng/ml), a co bardziej niepokojące, podwyższone okazały się poziomy mocznika oraz kreatyniny (jedne z parametrów oceny funkcji nerek), dodatkowo Antoś prawie w ogóle dziś nie sikał. Lekarze zadecydowali więc o konieczności przepłukania i nawodnienia organizmu Antosia kroplówkami, a w związku z tym o konieczności pozostania na kolejną noc.

Poza tym, z powodu przedwczesnego odpadnięcia plastra Durogesic (leku opioidowego), lekarze zlecili przyklejenie dostępnego w Przylądku Metrifen‑u (zawierającego ten sam składnik aktywny — Fentanyl). Niestety głównym skutkiem jego działania okazała się wzmożona senność — Antoś z rana spał do 13, a po obudzeniu i czterech godzinach aktywności zasnął ponownie i nie obudził się już dzisiaj. Postanowiono więc o stałym odklejeniu plastra.

W związku z jutrzejszym oznaczeniem poziomu stężenia prograf‑u w Przylądku, wróciliśmy do domu. Niestety zaraz po przyjeździe Antoś zaczął obficie krwawić z nosa (z obu dziurek, włącznie ze skrzepami), co było jednoznacznym sygnałem niskich płytek i potrzeby ich transfuzji. Udaliśmy się więc niezwłocznie do Przylądka, gdzie po przetoczeniu pozostaniemy do jutra. W morfologii płytki wyszły na poziomie 26 tys./µl.