Dziennik

Antoś przeżył dzisiaj wyraźnie gorszy dzień. Powodem były bardzo silne i wciąż narastające dolegliwości bólowe lewego kolana. Perfalgan (dożylny paracetamol) i pyralgina przynosiły ukojenie tylko na ok. godzinę (przerwy między kolejnymi dawkami to od 4 do 6 godzin). Zwiększenie dawki fentanyl‑u do 25 µg/h oraz podanie dodatkowych dawek ibuprofen‑u również nie przyniosło pożądanego rezultatu. W chwilach wolnych od bólu Antoś głównie spał.

W nocy, z powodu braku innych możliwości, podano ketonal, który pozwolił Antkowi przespać spokojnie trzy godziny. Problem z ibuprofenem i ketonalem jest niestety taki, że oba są niepożądanymi lekami po przeszczepie wątroby, jako że mogą powodować krwawienia z przełyku.

Na jutro zaplanowana jest tomografia lewego kolana w celu zaplanowania radioterapii, która pozwoli na ograniczenie rozwoju nowotworu w kości i tym samym zmniejszenia objawów bólowych.

Ostatnie dni minęły dość spokojnie, choć szpik kostny Antosia wciąż nie może się podnieść po ostatnich (przedświątecznych) wlewach chemii — w niedzielę przetoczono płytki, a w poniedziałek hemoglobinę. Łącznie od początku roku Antek otrzymał już cztery transfuzje krwinek czerwonych i pięć płytek. Aby przyśpieszyć regenerację lekarze zlecili stymulację neupogen-em.

Niestety nasiliły się dolegliwości bólowe lewego kolana. Antoś otrzymuje duże ilości leków przeciwbólowych (głównie pyralginę i perfalgan), aby je zredukować.

W związku ze stanem płuc oraz nieustannie rosnącym AFP oraz po konsultacjach z lekarzami z CZD i Przylądka zdecydowaliśmy o zaprzestaniu dalszej chemioterapii i jak najszybszym powrocie do domu, gdzie Antosiem opiekować się będą lekarze i pielęgniarki z hospicjum. Wpierw jednak planowane jest naświetlenie kolana w celu zmniejszenia dolegliwości bólowych.

Po raz kolejny potwierdziły się nasze najgorsze obawy. Z udostępnionego opisu zdjęcia RTG klatki piersiowej wynika, iż w płucach Antosia znajdują się “masywne rozsiane niepoliczalne” zmiany o średnicy do 2 cm odpowiadające zmianom przerzutowym.

Aby poprawić niską saturację krwi tlenem co noc podstawiamy Antosiowi maseczkę z tlenem.

Opis zdjęcia kolana nie był gotowy.

Dzisiejsze oznaczenie poziomu AFP ujawniło ponad dwukrotny wzrost do ~220 tys. μg/l (z 108 tys. μg/l) i to w ciągu ośmiu dni. Choroba znajduje się poza wszelką kontrolą. Lekarze widzieli to już po przedświątecznym poziomie AFP oznaczając wlewy chemii wówczas podane jako paliatywne.

W związku z nocną niską saturacją, lekarze zlecili wykonanie zdjęcia RTG klatki piersiowej, a przy okazji lewego kolana. Opisy powinny być dostępne jutro, a najpewniej w poniedziałek.

Z dzisiejszego oznaczenia stężenia CRP (41 mg/l) wynika, iż w organizmie Antosia jednak toczy się infekcja. Do tej pory, ze względu na inne parametry zapalne i nie tak wysokie stężenia CRP w poniedziałek (11 mg/l) i wtorek (17 mg/l), było to dla lekarzy wątpliwe. Ponownie włączono więc antybiotykoterapię.

Pikujące płytki znów osiągnęły poziom zapowiadający konieczność przetoczenia — ~25 tys./µl. Jednakże, ze względu na możliwość zbliżenia się do zerowego poziomu dnia jutrzejszego, Antoś otrzymał transfuzję dzisiaj.

W związku z bólem kolana, lekarze zlecili również zwiększenie dawki fentanyl‑u (zawartego w plastrze) o połowę do ok. 19 µg/h.

Tymczasem od kilku nocy obserwujemy niepokojące spadki saturacji (nasycenia) krwi tlenem. Normalnie parametr ten powinien oscylować pomiędzy 95%, a 100% i zawsze tak u Antosia było. Niestety z nocy na noc wartość ta była coraz niższa — pierwsza niepokojąca ~90%, a dzisiejsza (po zaśnięciu Antosia) ~85% (saturacja poniżej 90% oznacza niedotlenienie). Aby przywrócić odpowiedni poziom nasycenia we krwi Antkowi podłączono maseczkę z tlenem.

Poranna morfologia krwi uwidoczniła spadek hemoglobiny poniżej normy (do 7,8 g/dl) — Antoś otrzymał więc kolejną transfuzję. Pozostałe parametry bez zmian, włącznie z pikującymi płytkami.

Pomimo plastra (w dawce 12,5 µg/h) oraz włączonego na stałe dożylnego paracetamolu, Antoś nadal odczuwa silny ból lewego kolana. Ostatnio wydawało się, że boli go już cała łydka, ale okazało, że wciąż chodzi o kolano.

Dzisiejsze wyniki nie napawają optymizmem — dość spodziewanie płytki spadły znów do poziomu wymagającego przetoczenia, leukocyty wciąż oscylują wokół 1000/µl, granulocyty są nieobecne, CRP ponownie wzrosło (do 11 mg/l), a dodatkowo pogorszyły się wyniki prób wątrobowych. Antoś został więc przyjęty na oddział, a o podaniu jakiegokolwiek cyklu chemii nie może być mowy.

Na szczęście w weekend mieliśmy okazję wspólnie odpocząć — chłopaki bawili się razem (przeważnie w ich ulubionym namiocie), ścigali po całym mieszkaniu, czasem sprzeczali, a także upiekli ciasto na niedzielne odwiedziny dziadków 🙂

Stany podgorączkowe zniknęły wczoraj późnym popołudniem i nie wystąpiły już do rana. Badania krwi (m.in. morfologia, transaminazy, biochemia) są we względnej normie, a prograf spadł w końcu pomiędzy normy.

Antoś został wypisany do domy, choć nadal pozostaje w głębokiej aplazji. W poniedziałek odbędą się badania kontrolne. Na ich podstawie zobaczymy, czy Antoś będzie nadawać się na kolejny cykl chemioterapii.

Niestety Antosia ponownie zaczęła boleć lewa noga, ale nie tylko przy kolanie, ale już na wysokości całej łydki.

W związku z przewidywanym niskim poziomem płytek (9 tys./µl) Antoś otrzymał z samego rana transfuzję.

Niestety w trakcie dnia pojawiły się ponownie stany podgorączkowe, choć CRP jest w normie — być może efekty uboczne toczenia. Wstępnie Antoś miał być dzisiaj wypisany, ale pozostaniemy do jutra, przy okazji rano kontrolując poziom prograf‑u (dziś 10 ng/ml).

Lekarze zlecili również wykonanie oznaczenia AFP — bez niespodzianek nastąpił wzrost do prawie 108 tys. μg/l (z prawie 100 tys. μg/l sprzed kilku dni).

W związku z ostatnio częstym niskim ciśnieniem (w szczególności podczas snu), Antek został skierowany na konsultację kardiologiczną poprzedzoną badaniem EKG. Na szczęście z serduszkiem Antosia wszystko jest w porządku.

Tymczasem w morfologii bez większych zmian — leukocyty i granulocyty wciąż tak samo, płytki lecą i aktualnie są na poziomie 25 tys./µl. Dodatkowo również hemoglobina spadła do 8,6 g/dl, a Antoś został przetoczony. Od kilku dni lekarze próbują też obniżyć poziom prograf‑u, który, pomimo zmniejszania dawek, utrzymuje poziom powyżej górnej dozwolonej dla Antka granicy 10 ng/ml. W związku z immunosupresją wywoływaną chemioterapią, poziom prograf‑u (leku immunosupresyjnego) powinien oscylować wokół dolnej granicy 5 ng/ml.